Parkinson. Arriva anche in Italia la “Fox Trial Finder” per le sperimentazioni cliniche
La piattaforma on-line creata dalla Fondazione Michael J. Fox permette ai pazienti di informasi sugli studi in corso e candidarsi per entrare nelle sperimentazioni cliniche. Ad oggi il Fox Trial Finder dispone di 380 studi clinici, di cui oltre 65 solo in Europa
La Michael J. Fox Foundation (MJFF), da sempre in prima linea nella ricerca e cura del Parkinson, lancia anche in Italia, dove la malattia colpisce circa 250 mila persone, il Fox Trial Finder (www.foxtrialfinder.org). Si tratta di una innovativa piattaforma on-line, la prima del suo genere, alla quale ogni paziente affetto da questa malattia (ma anche sano), può connettersi e accedervi in forma volontaria e anonima, con l’obiettivo di entrare a far parte di sperimentazioni cliniche.
L’iniziativa, che vede la stretta collaborazione fra la Michael J. Fox Foundation e la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson di Milano, mira ad offrire, anche ai pazienti italiani e ai loro familiari, l’accesso a nuovi trattamenti terapeutici. L’obiettivo è abbattere il ritardo con cui all’incirca il 40-70% delle sperimentazioni iniziano in tutto il mondo a causa del numero insufficiente di pazienti. Grazie ad una attenta selezione che combina sia l’interesse dell’ammalato che la sua candidabilità a nuove cure, il Fox Trial Finder nasce per garantire una migliore efficienza del processo di registrazione e di accesso a nuove terapie.
Il progetto, lanciato nel 2012 negli Stati Uniti, nel Regno Unito, in Irlanda, in Australia e in Canada ha già registrato oltre 23.000 volontari, disposti ad entrare nel trial clinico e contribuire a definire e accelerare la scoperta di una cura per il morbo di Parkinson. Le aspettative sono di riuscire a reclutare, entro la fine del 2013, 30.000 volontari in tutto il mondo.
“Il Fox Trial Finder – spiega Todd Sherer, amministratore Delegato di MJFF – è una soluzione pratica e semplice che consente l’arruolamento nella ricerca e permette di aiutare le persone. Le modalità con le quali la piattaforma è stata concepita rende più facile la selezione dei pazienti, superando l’ostacolo della partecipazione, che resta ancora oggi uno dei maggiori problemi nelle ricerche sperimentali”.
“Siamo entusiasti di poter contribuire al supporto e alla introduzione del Fox Trial Finder in Italia – spiegaGianni Pezzoli, presidente della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e dell’Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP) –. Siamo convinti, infatti, che questo strumento sia la risposta alle domande che molti pazienti ci pongono sugli studi clinici, ovvero dove possono ‘essere messi in lista’ per poter potenzialmente partecipare a studi clinici su terapie innovative per la malattia di Parkinson o per il parkinsonismo. Questo strumento sarà anche molto utile per i ricercatori che desiderano effettuare studi su particolari gruppi di pazienti, quali, per esempio, quelli che vivono la prima fase della malattia e che non si rendono conto del ruolo fondamentale che possono avere nella ricerca”.
“Il Fox Trial Finder – ha detto Michael J. Fox, l’attore hollywoodiano colpito dal Parkinson molto giovane e che ha fondato la MJFF nel 2000 – lancia ai malati il prezioso messaggio che qualcosa si può fare. Partecipare alla ricerca rende i pazienti promotori di un grande cambiamento, ed il Fox Trial Finder è uno strumento pratico per cominciare. Questo è un messaggio che spero tutti i pazienti colpiti da Parkinson possano ricevere in modo forte”.
Superare i pregiudizi e la mancanza di informazioni sui trial clinici
La MJFF ha condotto un recente sondaggio su circa 1.000 pazienti parkinsoniani con l’obiettivo di conoscere la loro percezione sulle possibilità di accedere a ricerche cliniche sperimentali. L’indagine ha messo in luce che i malati di Parkinson sono fortemente interessati e motivati a contribuire alla ricerca di una cura. Tuttavia il 61% dei pazienti dichiara di non sapere a chi rivolgersi per avere informazioni sulle sperimentazioni cliniche.
Il sondaggio evidenzia anche un atteggiamento pregiudiziale nei confronti della la ricerca clinica sul Parkinson, un ulteriore ostacolo alla partecipazione anche fra coloro che sarebbero indispensabili per continuare gli studi di ricerca. Quasi 2 pazienti su 5 (39%) crede che reclutare volontari per studi clinici sul morbo di Parkinson non costituisca un problema.
Come funziona: con una doppia ‘messaggistica’ che assicura l’anonimato dei volontari
Il Fox Trial Finder, per i volontari, è facile da usare. È sufficiente compilare un modulo di registrazione per la raccolta di informazioni anagrafiche, geografiche e sulla storia clinica. Il Fox Trial Finder raffronta poi questi dati con un database che include tutti gli studi clinici sul Parkinson attualmente disponibili e che arruolano volontari. Stila poi un elenco sulle possibilità migliori di trattamento in relazione alle caratteristiche e alle corrispondenze espresse. Il paziente potrà esaminare le diverse opportunità esposte e mettersi in contatto con il team di sperimentazione attraverso un sistema di messaggistica, vale a dire che riceverà notifiche e informazioni via e-mail ogni volta che verranno aperti nuovi studi adeguati alla sua situazione clinica, senza l’impegno e lo sforzo di ricercare personalmente aggiornamenti o opportunità che fanno al caso loro.
Il Fox Trial Finder è anche una risorsa per i team di ricerca che costantemente necessitano di nuovi pazienti per i propri trial. Dopo aver creato un account di accesso al sistema, il team può visionare i profili dei pazienti candidabili allo studio nell’area geografica limitrofa ed raggiungere direttamente i potenziali partecipanti, attraverso un sistema di messaggistica, per esplorare ulteriormente l’appropriatezza delle caratteristiche alla propria ricerca.
La privacy dei partecipanti è protetta da elevati protocolli di sicurezza: i dati personali, quali il nome e i contatti, rimangono segreti fino a quanto il volontario in modo proattivo sceglie di condividere queste informazioni con un team di ricerca.
Ad oggi, il Fox Trial Finder dispone di 380 studi clinici, di cui oltre 65 solo in Europa. Oltre all’Italia, la FTF si sta espandendo anche in altri quattro paesi tra cui Germania, Austria, Francia e Spagna, per la prevalenza di studi clinici sul Parkinson già in corso.
Il database di Fox Trial Finder include sia studi interventistici volti a testare potenziali nuovi farmaci sia studi osservazionali per nuove informazioni e una migliore comprensione della malattia, ciascuno dei quali ha già ottenuto l’approvazione etica. Per creare il profilo e cercare nuove possibili cure con la tua tipologia di malattia, visita il sito: www.foxtrialfinder.org
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