La qualità della vita nel paziente affetto da diabete mellito

La qualità della vita (QdV) è universalmente riconosciuta come un obiettivo fondamentale dell’assistenza sanitaria, nonostante la sua valutazione non sia ancora entrata a pieno titolo nella pratica clinica. Soprattutto nelle patologie croniche, in continua espansione, le finalità degli interventi medici sono sempre più rivolte non solo ad “aggiungere anni alla vita”, ma anche e soprattutto ad “aggiungere vita agli anni” (Van de Bos GAM et al Quality in Health Care 1999 ) ¹¹ . Per tali ragioni, la valutazione dei risultati dell’ assistenza nelle malattie croniche, richiede un ampliamento degli indicatori abitualmente utilizzati, con l’inclusione di misure delle capacità funzionali del soggetto e della percezione soggettiva del suo stato di benessere.
L’importanza di includere la QdV fra i parametri di valutazione della qualità della cura è efficacemente sottolineata dall’American College of Physicians che dichiara: “la valutazione della funzionalità fisica, psicologica e sociale del paziente, costituisce una parte essenziale della diagnostica clinica, un determinante cruciale delle scelte terapeutiche, una misura della loro efficacia e una guida per la pianificazione della cura a lungo termine”.

La valutazione della qualità della vita è ritenuta un indicatore fondamentale, non solo per valutare i risultati dell’assistenza, ma anche per stabilire l’efficacia di nuovi trattamenti nell’ambito di sperimentazioni cliniche controllate. A parità di efficacia clinica, infatti, si tende a privilegiare quei trattamenti che più riescono a incidere in senso positivo (o a non incidere negativamente) sulla percezione soggettiva di stato di benessere.
Nel 1989, i rappresentanti dei dipartimenti di salute pubblica e le associazioni dei pazienti da tutti i paesi europei, si sono incontrati con gli esperti del diabete a St Vincent in Italia, sotto l’egida del WHO (Word Health Organization ) e dell’IDF (International Diabetes Federation ). Risultato dell’incontro fu la famosa Dichiarazione di St Vincent (Krans HMJ et al The St Vincent Declaration Action Programme Implementation Document”. Copenhagen, WHO, 1995 )⁸ , che consiste in una serie di raccomandazioni il cui obiettivo è quello di migliorare sia gli outcomes clinici che le condizioni sociali dei soggetti affetti da diabete attraverso specifiche linee guida. Tale dichiarazione contiene inoltre raccomandazioni ai team diabetologici a preservare e migliorare il benessere psicologico dei soggetti diabetici attraverso uno stretto monitoraggio effettuato utilizzando come strumenti questionari standardizzati.

Tale problematica è di particolare rilievo soprattutto alla luce dei dati che dimostrano l’importanza di un controllo intensivo dei principali fattori di rischio al fine della prevenzione delle complicanze diabetiche sia micro che macrovascolari. Non è infatti da sottovalutare il possibile impatto di strategie terapeutiche aggressive sulla qualità di vita dei soggetti diabetici. Interessante notare come da un’indagine condotta su pazienti in terapia insulinica sia con diabete tipo 1 che tipo 2, il buon controllo metabolico risultava essere l’obiettivo più importante per la maggioranza dei pazienti diabetici inclusi in uno studio, ma emergeva la sensazione che questo aspetto venisse enfatizzato maggiormente dal proprio medico curante che invece sembrava sottostimare l’importanza della qualità della vita attuale rispetto al paziente stesso, a sottolineare il fatto che, nelle malattie croniche, la qualità di vita personale, quotidiana deve essere soppesata contro l’impatto degli sforzi richiesti per mantenere una buona qualità di vita futura (stretto controllo metabolico per la riduzione delle complicanze a lungo termine) (Jardena J. Puder et al Swiss med WKLY 2006 )⁷ .

Attualmente sono disponibili pochi studi sulla QdV in pazienti diabetici in Italia. Numerosi questionari, fra quelli più utilizzati a livello internazionale, sono oggi disponibili tradotti in lingua italiana e adeguatamente validati.
In ambito diabetologico sono stati utilizzati per la valutazione della QdV, questionari definiti come generici e questionari specifici per la malattia diabetica.
Tra gli strumenti generici, i più utilizzati sono l’SF-36 Health Survey e l’EuroQol (EQ-5D) , che misurano genericamente lo stato di salute ed il Well-being questionnaire (W-BQ22) , composto di 22 domande, che fornisce una misura di sintomatologia depressiva, di ansia e di vari aspetti riguardanti lo stato di benessere mentale.

In particolare, l’EQ-5D, questionario generico composto di 2 parti, è lo strumento utilizzato per la misura della QdV nello studio prospettico UKPDS e dal quale ci si aspettava che facesse emergere differenze nella QdV legata allo stato di salute ed in particolare tra soggetti con o senza complicanze diabetiche. In realtà l’utilizzo di tale strumento è stato deludente. Sono infatti emerse differenze significative solo tra soggetti affetti e non affetti da complicanze macrovascolari, ma si è dimostrato inefficace nello svelare differenze tra soggetti con o senza complicanze microvascolari e soprattutto tra soggetti appartenenti a differenti gruppi di trattamento. (UKPDS 37 Diabetes Care 1999 )¹⁰ . Questo aspetto è importante in quanto come precedentemente detto, nella pratica clinica, gli sforzi per ottenere un ottimo compenso glicometabolico e quindi prevenire le complicanze diabetiche, spesso non tengono conto delle possibili conseguenze negative di certe modalità di trattamento sulla qualità della vita del paziente e avere quindi conseguenze sulla compliance del paziente stesso alla terapia consigliata. A tal fine, la WHO e l’IDF hanno sottolineato l’uso di strumenti specifici quali il Diabetes Satisfaction Questionnaire (DTSQ) (Bradley C.et al Diabet Med 1994 )¹ . Il DTSQ si è dimostrato efficace nel capire e misurare la soddisfazione al trattamento in corso di nuove terapie o strategie terapeutiche: ad esempio, ha permesso di dimostrare una migliore soddisfazione dei soggetti con l’uso della insulina pronta Lispro vs l’insulina standard regolare legata ad una maggiore flessibilità dei pasti e minor rischio di ipoglicemie. (Howorka K. et al Qual Life Res 2000 )⁵ e con l’insulina long acting glargine vs l’insulina NPH (Witthaus E.et al Diab Med 2001 )⁶ .

Sebbene la soddisfazione al trattamento possa influire in modo importante sulla QdV (tanto da poter essere considerata di per sé un aspetto della QdV), il DTSQ di per sé non misura la QdV. E’ necessario infatti valutare non solo la soddisfazione al trattamento di per sé ma anche l’impatto del diabete e delle strategie terapeutiche su vari aspetti della vita al fine di definire l’impatto reale sulla QdV. L’Audit of Diabetes-Dependent Quality of Life (ADDQoL) è uno strumento di misura specifico per il diabete che è stato sviluppato dal più generico SEIQoL (Schedule for the Evaluation of individual Quality of Life) che misura l’impatto delle malattie croniche sulla QdV (Bradley C. et al Proceeding of the British Psycological Society 1999 )² . In 2 studi separati, l’uso dell’ADDQoL ha permesso di dimostrare un impatto maggiormente negativo del diabete sulla qualità della vita nei soggetti affetti da complicanze diabetiche e in pazienti insulino-trattati rispetto a soggetti in terapia con antidiabetici orali o con sola dieta (Bradley C. et al Qual Life Res1999 ³ ; Speight J. et al Diabetologia 2000 ⁹ ). Un altro aspetto evidenziato dall’ADDQol nell’ambito dello studio DIABQoL+ è la forte influenza negativa della restrizione dietetica sulla QdV suggerendo che strategie terapeutiche che aumentino la flessibilità del regime dietetico senza andare a discapito del controllo metabolico possano migliorare la QdV in molti pazienti diabetici (Bradley C. et al Diab Metab Res and Rev 2002 )⁴ . In conclusione, una cattiva qualità di vita ha un impatto negativo sulle capacità di autogestione della malattia e sugli esiti clinici a medio/lungo termine. E’ pertanto fondamentale migliorare l’assistenza sulla qualità di vita a breve termine grazie ad una migliore comunicazione ed una maggiore attenzione agli aspetti rilevanti per il paziente e alle condizioni che più possono influire sul suo benessere soggettivo traendo informazioni dai vari questionari a disposizione che dovrebbero essere strumenti da utilizzare nella pratica clinica quotidiana.

Bibliografia

1. Bradley C., Gamsu DS., Guidelines for encouraging psycological well-being: report of a working group of the Worl Health Organization Regional Office for Europe and International Diabetes Federation European region St Vincent Declaration Action Programme for Diabetes Diabet Med 11:510-16, 1994
2. Bradley C. Achieving accessibility with quality: questionnaire measurement of condition-specific individualised quality of life Proceeding of the British Psycological Society 7(Supp2):143, 1999
3. Bradley C., Todd C., Gordon T., Symonds E., Martin A., Plowright R. The development of an individualised questionnaire measure of perceived impact of diabetes on quality of life: the ADDQoL. Qual Life res 8:79-91, 1999
4. Bradley C., Speight J Patients perceptions of diabetes and diabetes therapy:assesing quality of life. Diabetes Metabolism Research and reviews; S64-S69, 2002
5. Howorka K., Pumprla J., Schlusche C., Wagner-Nosiska M., Shabmann A., Bradley C., Dealing with ceiling baseline treatment satisfaction level in patients with diabetes under flexible, functional insulin treatment: assessment of improvements in treatments satisfaction with a new insulin analogue. Qual Life Res 9:915-930, 2000
6. Witthaus E., Stewart J., Bradley C. Treatment satisfaction and psycological well-being with insulin glargine compared with NPH in patients with Type 1 Diabetes Diab Med 16:619-625, 2001
7. Jardena J. Puder, Jerome Endrass, Natascha Moriconi, Ulrich Keller., How patients with insulin treated type 1 and type 2 diabetes view their own and thei physician’s treatments goals. Swiss med WKLY 136:574-580, 2006
8. Krans HMJ, Porta M., Keen H., Staher johansen K (Eds). Diabetes care and research in Europe: The St Vincent declaration Action Programme Implementation document. Copenhagen, WHO, 1995
9. Speight J., Bradley C., ADDQoL indicates negative impact of diabetes on quality of life despite high levels of satisfactions with treatments. Diabetologia 43(Suppl 1):A225, 2000
10. UK Prospective Diabetes Study Group Quality of life in type 2 diabetic patients is affected by complications but not by intensive policie to improve blood glucose or blood pressure control (UKPDS 37) Diabetes Care 22:1125-1136, 1999
11. Van de Bos GAM, Triemstra AHM. Quality of life a san instrument for need assessment and outcomes assessment of health care in chronic patients Quality in health care 8:247-52, 1999)

Ogni farmaco menzionato deve essere usato in accordo al riassunto delle caratteristiche del prodotto fornito dalla ditta produttrice

02-2012-UNV-2009-IT-2745-W 

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